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El viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego Martínez, asistió a la Mesa Nacional de personas con Enfermedades Huérfanas/Raras (EHR) con el fin de analizar algunas de las principales problemáticas que enfrentan los pacientes de este tipo de enfermedades.
El encuentro se realizó en la sede principal del ministerio de Salud y Protección Social, y contó con la participación de representantes de la Asociación de Facultades de Ciencias de la salud, la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (ACEMI) la Asociación de Empresas Gestoras del Aseguramiento en Salud de Colombia, (Gestarsalud) la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC), y la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI)
Cabe señalar que la Mesa, con una trayectoria superior a los diez años, está integrada mayoritariamente -cinco de sus ocho participantes- por Asociaciones de pacientes de Enfermedades Huérfanas; y este es un espacio concebido, esencialmente, para la participación de organizaciones de la sociedad civil.
En Colombia, las enfermedades huérfanas se definen como aquellas crónicamente debilitantes y/o graves, que representan una seria amenaza a la vida. Con una prevalencia menor a una persona por cada 5000, se reconocen las enfermedades raras, ultrahuérfanas y las olvidadas.
En la actualidad se reconocen 2.190 condiciones para el diagnóstico de estas enfermedades en el país, y el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas, SISPRO, contabiliza un total de 70.034 pacientes.
La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras, como instancia de participación y apoyo en el diseño de políticas públicas en esta materia, está reglamentada por la resolución 1871 del año 2021, que define su funcionamiento y la reconoce como una instancia de apoyo en la creación y divulgación de diferentes acciones de política pública, orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas con dichas patologías.